Christian et un handicap nommé Gilles
Christian Leblanc avait 4 ans quand «Gilles» est entré dans sa vie. Mais ce n’est qu’à l’âge de 18 ans qu’il a vraiment fait sa connaissance et a appris à l’apprivoiser. «Gilles», c’est le syndrome Gilles de la Tourette, un trouble qui affecte le cerveau. Ceux qui en sont atteints font des mouvements ou des sons qu'ils ne peuvent pas contrôler. C’est plus fort qu’eux! Christian a gentiment accepté de me parler de sa relation… avec son handicap, Gilles.
Au Québec, du 15 mai au 15 juin, c’est le Mois de la sensibilisation au syndrome de la Tourette. Selon les données de l’Association québécoise du syndrome de la Tourette (AQST), environ 7000 enfants de moins de 14 ans et 2000 adolescents de 15 à 19 ans sont atteints de ce syndrome au Québec.
Une différence difficile à cacher
À 4 ans, Christian s’est mis à sans cesse remonter ses lunettes en grimaçant et en plissant son nez. Pas tellement chic, comme il le dit lui-même! On appelle ça des tics. Ce sont des mouvements qu’il fait sans pouvoir se contrôler.
C’est à 18 ans qu’il a reçu son diagnostic et qu’il a pu mettre un nom à cette particularité: le syndrôme Gilles de la Tourette. Chez Christian, ça se manifeste par des tics moteurs (c'est-à-dire des mouvements) du visage, des épaules, du corps. Il a aussi un tic vocal: il tousse. Beaucoup, tout le temps. Pas très discret!
Un milieu bienveillant
Christian a eu la chance de naître dans une famille qui l‘a accueilli avec sa différence. Même chose à l’école. «Je n’ai pas été intimidé, m’explique-t-il. Tout le monde était différent!» Il n’était donc pas le seul à avoir des défis à relever.
Il a eu de la chance parce que pour beaucoup d’enfants qui ont le syndrome Gilles de la Tourette, la période entre 9 et 14 ans est la plus difficile. «Il y en a pour qui c’est plus dur. Ils n’ont pas de modèles d’adultes qui vivent avec le syndrome dans leur entourage. C’est difficile quand on ne sait pas vers quoi on va», dit Christian.
De Christian à Monsieur Leblanc
Christian est maintenant un adulte dans la quarantaine, et Gilles et lui sont inséparables. «Je ne changerais rien. C’est la Tourette qui a fait de moi l’adulte que je suis!» Il fait d’ailleurs des conférences pour démystifier le syndrome et parler de son expérience personnelle.
Christian travaille dans le milieu de l’éducation depuis plusieurs années. Il a été enseignant de mathématiques au secondaire. Ça ne doit pas être évident d’enseigner à des ados quand on a des tics!
«Mes tics et la Tourette: ce sont les premières choses que j'expliquais à mes élèves en début d'année, raconte Christiane. Après un mois, il y en a qui venaient me dire: “On ne les voit plus vos tics, Monsieur Leblanc”.»
Christian, Gilles et compagnie
Un parent qui a le syndrome Gilles de la Tourette a plus de chance que ses enfants en soient atteints aussi. Christian a trois fils. Deux ont la Tourette et le troisième a le syndrome d’Asperger. Mais, comme lui, ses enfants ne vivent pas d’intimidation. Même que ses fils qui ont la Tourette n’ont presque plus de tics en vieillissant.
Comment devrait-on se comporter avec des gens qui ont une différence? Le conseil de Christian: «Faites comme les très jeunes enfants. Ils n’ont pas peur, eux, de poser des questions. Allez vers la personne différente, parlez-lui. Ne restez pas immobile, à la fixer du regard. Ça rend tout le monde mal à l’aise!»
Toi, comment agis-tu ou te sens-tu quand tu rencontres quelqu’un qui a un handicap ou qui vit avec une différence?
